Gratulerer med det nye barnet!

Et nytt lite menneske har sett dagens lys og er klar til å møte livet. Babyen deres har en spalte som skal lukkes igjen – dere har ikke fått ”enspalte med barn omkring”: Akkurat det kan det være godt å huske på. En spalteeller flere må lukkes igjen av dyktige kirurger. Det betyr at dere og barnet mågjennom noen ”runder” før hverdagen helt blir som hos andre småbarnsfamilier.

Vi som har laget denne informasjonen, har alle engang vært i samme situasjon som dere er nå. Vi håper at våre erfaringer kan hjelpe dere med å gjøre denførste tiden enklere. Dere vil møte et godt tilrettelagt behandlingsopplegg.

Leppespalte er, blant annet, et kosmetisk problem. Sånn helt i starten kan spaltenvirke enorm og dominerende. Det er den dere ser, og det er den alle andre ser,og forholder seg til. Den må forklares - og bortforklares. ”Det blir så fint, så!” er en bemerkning som går igjen. En ting er å bli lei av å høre denne frasen, en annen ting er at babyen er fin allerede!

Ofte blir det også slik, at vi foreldre må trøste og berolige besteforeldre, venner ogandre. Det krever styrke av dere. Her er det kanskje på sin plass å nevne at tiden framover kan være tøff. Dere må være sterke, mens dere kanskje har mest lyst til å gråte.

Og la det være sagt; Det er lov å være lei seg!

Alle ønsker det beste for sitt barn, og når ikke alt går etter planen, er det ikke galtå la tårene renne. Barseltiden, som normalt skal preges av harmoni, ro og hygge,blir kanskje ikke helt som forventet. Å mate et barn med spalte er ikke alltid lett, og kan føre til stress både for mor, far og barn. Vi håper at våre erfaringer presentert på vår nettside, og i informasjonsbrosjyren om Leppe-kjeve og ganespalte kan hjelpe dere et stykke på vei.

Mange vil kanskje oppleve usikkerhet i tiden framover mot operasjonen. Man venter hele tiden. ”Bare operasjonen er over, så...” Det er en tanke vi har tenkt utallige ganger. I tillegg er det naturlig å lure på hva som konkret skal skje, hvordan resultatet etter operasjonen blir, hva som skjer på sykehuset, om det gjørvondt.

På dagskurset vil du få en del informasjon om operasjonen og sykehusoppholdet.Vi vet ikke hvilke tanker dere får, men det er nok mange av oss som har stilt seg de samme spørsmålene. Derfor har vi forsøkt å svare på en del av dem, men alt kan ikke skrives ned. Har du behov for å snakke med noen av oss, er du velkommen til å ringe. Vil du ikke ringe selv, kan du få en pleier til å ringe for deg!

Vi har dannet landsforeningen blant annet for å hjelpe hverandre etter behov. Leppe- ganespalteforeningen har en likeperson i hvert fylke som har tatt dettevervet for å hjelpe dere så godt de kan. Bare det å prate og oppdage at erfaringene er like, er godt. Ta gjerne kontakt!

Vi avslutter innledningen med et lite ”Gruk” i fornorsket versjon. Det har vist seg å ha gyldighet for oss:

Bekymringer trekker en negativ rente.
De vokser seg små,
om man kan la dem vente.

Piet Hein

Behandling

Barn som er født med leppe-, kjeve- og ganespalte blir behandlet ved enten Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet eller ved Haukeland Universitetssykehus i Bergen.

Behandling av leppe-, kjeve- og ganespalte er et teamarbeid, og Norge kan vise til noen av de beste behandlingsresultatene i verden nettopp på grunn av den tverrfaglige kompetansen disse to teamene har.

Dagskurs

I løpet av de første månedene etter fødselen, vil dere få innkalling til et dagskurs på OUS Rikshospitalet eller Haukeland Universitetssykehus. Barnet skal også være med. På dagskurset vil dere få orientering om det videre behandlingsopplegget, og få anledning til å møte behandlingsteamet som skalfølge opp deres barn. Barnet blir også undersøkt av en av kirurgene som vil gidere informasjon om behandlingsplanen. Her vil dere også treffe andre foreldre isamme situasjon. På dagskurset er det anledning for begge foreldrene til å bli med. NAV vil dekke utgiftene.

Pumping

De fleste barn som er født med spalte klarer ikke å skape tilstrekkelig vakuum til åutelukkende kunne fullammes. Man kan da velge å pumpe seg eller å gi morsmelkerstatning, eller en kombinasjon av disse. Hva dere som foreldre velger erhelt opp til dere, det er en vurdering dere må gjøre av hva som er ønsket og praktisk mulig for dere som familie.

Her vil vi gi litt informasjon til deg som velger å pumpe deg. Pumping kan være problematisk for noen, og helt uproblematisk for andre. Det er ikke alle som får ut noe særlig melk ved hjelp av pumpa. Men det finnes råd for å lette pumping, uansett om det går greit eller er litt mer trøblete.

De fleste som får barn med spalte må sette igang melkeproduksjonen ”for hånd”. Det er viktig å komme igang så fort som mulig etter fødselen, helst innen 6 timer. Det kan være greit å starte med håndmelking i begynnelsen, siden man da ikke har så mye melk enda. Jordmor eller barnepleier på sykehuset vil kunne vise deg hvordan du gjør dette hvis du er usikker. Ikke bli fortvilet over at det som kommer ut er forsvinnende lite i starten, babyen har bare en bitteliten magesekk like etter fødselen, og det skal ikke mye til for å bli mett! Disse første dråpene er fulle av nyttige næringsstoffer for barnet. Etter hvert kan du gå over til å pumpe. Det anbefales å håndmelke eller pumpe hver 2. til 3. time, eller minst 6-8 ganger i døgnet. Pumping på natten er særlig gunstig for melkeproduksjonen hvis man kan gjøre dette uten at man sliter seg ut. Etter hvert (om du har oppnådd ønsket produksjon etter ca 2-3 uker) kan du prøve deg frem om du kan redusere antall pumpinger uten at melkemengden går ned.

Gode råd når du skal pumpe deg:

  • Sørg for å ha god tid, og ikke ha stressfaktorer rundt deg. Stress hemmer utdrivningsrefleksen, og det er den som sørger for at melken kommer ut avbrystet.
  • Sitt godt og avslappet. Du kan gjerne lese, høre på musikk eller se noe fint på tv. Ha drikke tilgjengelig om du er tørst. Du kan bruke varme omslag på brystet før amming, det kan lette både utdrivingen og selve pumpingen.
  • Sett igang utdrivningsrefleksen før du begynner å pumpe ved å massere og rulle brystknoppene med rene fingre, og stryke forsiktig på brystet mot brystknoppen. Å ha babyen eller et bilde av babyen i nærheten kan hjelpe/forsterke refleksen. En del pumper har en egen frekvens i starten av pumpingen som er designet for å sette igang utdrivningen, hvis denne fungerer for deg kan du også gå rett på pumpa, men dette kan være litt hardt for brystet, så prøv deg frem. Om du har problemer med å få igangutdrivningen, kan det være aktuelt å benytte resept belagt Syntocinonnesespray med hormonet oxytocin, som fremmer utdrivningen.
  • Om du skal pumpe deg over lang tid, og særlig om du skal ”fullpumpe”, så er det både tidsbesparende og gunstig for melkeproduksjonen å ha en dobbeltsidig pumpe. Dobbeltpumping gir bedre stimulering av de godemelkehormonene.
  • Stopp når melken ikke lenger renner, ca 15-30 minutter tilsammen på beggebryst bør være nok. Husk at den feteste og mest mettende melken kommer tilslutt, så ikke stopp for tidlig. Om melken kommer litt tregt, kan du massere forsiktig mot brystknoppen mens du pumper.
  • Brystglasset kommer i flere størrelser, og det er viktig at glasset ikke er for stort eller for lite, da dette kan gjøre deg sår, eller det blir vondt å pumpe .Pumping skal ikke gjøre vondt. Brystglassets størrelse avhenger av størrelsen på brystknoppen, ikke størrelsen på selve brystet.
  • Flere og kortere pumpinger er bedre for både brystet og produksjonen ennfærre og lengre pumpinger.

Hygiene

  • Vask alltid hendene før håndmelking/pumping.
  • Alle pumpedelene som er i kontakt med brystet eller melken og alleflaskedeler skal vaskes i såpevann og kokes mellom hver bruk.
  • Det er egne regler for hygiene på sykehuset, spør jordmor/barnepleier.

Operasjoner

Hvert barn er unikt og får individuell behandling. Behandlingen følger allikevel enplan. Leppespalten opereres når barnet er omtrent 3-5 måneder gammelt. Dersom spalten er dobbeltsidig, må man enkelte ganger operere en side av gangen. Hvis barnet har en ganespalte, lukkes denne når barnet er omtrent 1 år.

Vær oppmerksom på at barnet må unnvære smokk, fingre eller annen form forkosesuging en stund etter operasjonene. Ved ganeoperasjoner skal barnet heller ikke spise ”hard mat” (skorper eller liknende) i en periode. Kjevespalten blir operert i 7-12 årsalderen. Ved operasjonen transplanteres ben fra hoftekammen til spalten(e) i overkjeven. Operasjoner utover de ovennevnte avgjøres individuelt. Det kan være aktuelt å gjøre noen korreksjoner. Noen barn trenger også en tilleggsoperasjon igane/svelg (”svelglapp”) for å bedre talefunksjonen. Sykehusopphold i forbindelse med disse operasjonene varer som regel en uke.

Når barnet er innlagt på sykehuset, har en av foreldrene rett til å følge det, ogsykehuset har plikt til å legge forholdene til rette for barn og foreldre. Imidlertid betyrdet ikke automatisk at foreldre har trygderettigheter (sykemelding) for å følge barnet.Ta gjerne kontakt med ditt lokale NAV-kontor og be om en orientering om dine rettigheter. En sosionom ved sykehuset kan også være behjelpelig her.

Tannbehandling

De fleste barn som er født med spalter som omfatter leppe og kjevekam, medeller uten ganespalte, vil få forstyrrelser i tannutviklingen i spalteområdet. Dette gjelder både melketennene og de blivende tennene. Her er det store individuelle variasjoner. Noen trenger en relativt omfattende behandling, mens andre ikke har behov for særlig mye mer enn en ”vanlig” tannregulering. Regelen er at melketennene får være som de er, så lenge de ikke på noen måte er til plage for barnet. Kjeveortopeden i teamet bør kontaktes dersom det er aktuelt å fjerne melketenner før normal fellingstid!

De blivende tennene krever ofte tannregulering, eventuelt også annenkjeveortopedisk behandling. Barn med totalspalte får ben transplantert frahoftekammen, og da vil de blivende tenner komme naturlig fram i spalteområdet.

Det er i dag sjelden nødvendig å sette inn kunstige tenner hos spaltebarn. Sunnespisevaner og godt tannstell er spesielt viktig for barn som er født med spalte. Deter lettere å få en god tannstilling dersom melketennene er godt bevart.Tannlegene anbefaler derfor å bruke fluor.

Dersom du lurer på noe angående tannbehandling, er det mulig å ta kontakt meden av tannlegene som er tilknyttet spalteteamene. Ved Haukeland Universitetssykehus er tannlegen tilknyttet Odontologisk Institutt. Og ved Oslo Universitetssykehus finner du tannlegen enten på Rikshospitalet eller på Statped Sørøst.

Logopedisk behandling

Barn som er operert for leppe-, kjeve- og ganespalte vil ofte lære å snakke normalt uten spesiell trening. En del vil ha behov for undervisning hos en logoped– dvs. en lærer som er spesialutdannet for å hjelpe dem som har språk- og talevansker. Dere vil første gang møte en av logopedene i spalteteamet på dagskurset. Både Haukeland Universitetssykehus og Rikshospitalet prøver å få til en samtalemellom dere og en av logopedene i teamet, når barnet er inne til operasjon. Dersom barnet skulle ha behov for logopedisk behandling (taletrening), vil dettesom regel skje i samråd med den lokale PP-tjenesten. Dette betyr at barnet får trening av en logoped som er ansatt i hjemkommunen, og at logopedene på Statped Sør-Øst eller Statped Vest fungerer som veiledere.

Og til slutt...

Alt dette kan gjerne virke både forvirrende og omfattende på en gang. Ta gjerne kontakt med Leppe- ganespalteforeningens likepersoner. Ingen spørsmål er for små eller for ”dumme”. Vi som er med i Leppe-ganespalteforeningen ønsker at du skal dra nytte av våre erfaringer med det å være foreldre til barn med leppe-, kjeve- og ganespalte.